Irina Anastasia

Irina are 10 ani si este diagnosticata cu tulburare globala de dezvoltare, de cauze necunoscute, cu retard neuro-psiho-motor si, de la 4 luni si jumatate, face zilnic diferite terapii de recuperare. Costurile acestora se ridica, lunar, la circa 5000 lei.

La prima vedere pare un copil aproape normal, insa Irina este dependenta de cei din jur. Irina lupta zilnic, de 10 ani. Nu stie ce inseamna o copilărie normala, cu joaca in parc sau cu alti copii. Ce stie ea drept joaca sunt orele de terapie. Efectul acestora se vede, Irina evolueaza frumos. Insa foarte, foarte incet. Logopedie, psihoterapie, ABA, terapie ocupațională, kinetoterapie, hidrokinetoterapie. Cognitiv, comportamental, Irina nu va fi ok probabil niciodata, ea trebuie sa dobandeasca ceea ce altii stiu din instinct.  Doar prin terapii de recuperare. Irina s-a ridicat in picioare la 3 ani, a inceput sa paseasca la 4 ani, iar acum merge singura pe distante scurte, insa nu merge inca bine (are un carucior special pentru copii cu dizabilitati). Problemele de natura fizica sunt multe (probleme renale, hipotonie, scolioza dubla, astigmatism miopic etc).

Deși a împlinit 10 ani (varsta biologica); varsta psiho-cognitiva este undeva pe la 4-5 ani. Irina nu vorbeste (spune cateva silabe, stalceste fragmente de cuvinte, insa noi am inceput sa o intelegem), a invatat literele si cifrele si, pentru ca nu tine bine singura creionul in mana, a invatat sa scrie, cu ajutor, litere mari de tipar si cifre, cere la toaleta, cere apa, si unele lucruri pe care le considera necesare.

Irina nu intelege lumea din jur, nu formeaza propozitii, comunicarea este dificila, dar, atata timp cat exista evolutie, consideram ca trebuie sa continuam terapiile.

Toti va doriti sa va ajutati copiii sa fie independenti. Noi ne dorim dorim sa fie doar autonoma. Nu visam la scoli, liceu sau facultati. Visam sa mearga singura, sa manance singura, sa-si ia mancare singura, sa se imbrace si sa se spele singura. Sa inteleaga ce i se spune. Sa inteleaga notiunea de “maine”. Sa isi doreasca ceva anume de mancare si sa ceara acel lucru. Sa formeze propozitii… Sa inteleaga de ce împodobim sau strangem bradul de Craciun. Sa inteleaga ca-i al ei cadoul de sub brad.

Nu cerem mult. Dar pentru ea inseamna foarte mult. Inseamna toata viata ei petrecuta in ore de terapie.

Pentru ca atunci cand va veni vremea, sa se descurce singura, fara mami și tati.

Scurt rezumat medical

Diagnosticul Irinei e neclar – tulburare globala de dezvoltare, de cauze necunoscute. Ca simptome va pot spune retard neuro-psiho-motor, tulburare pervaziva de dezvoltare, deficit de atentie, rinichi ectopic si scolioza dubla, toraco-lombara, cu unghi Cobb 54 si 52 grade, cu indicatie de operatie, dar si cu contraindicatie, din cauza hipotoniei. Diagnosticul pus de medicii din Romania si UK e mult prea larg – tulburare de dezvoltare.

Vladut

Vladut are 4 anisori, este un copil vesel si isi doreste sa poata face cat mai multe lucruri. Fiecare progres este un pas inainte pentru el, iar terapiile fac parte din rutina lui zilnica.
Vladut s-a nascut la 40 saptamani, cu nota 10, un copil sanatos. Insa, la testarea de auz de la doua luni, am aflat ca el nu aude, apoi la doua luni distanta, a venit vestea ca este suspect de epilepsie.
La 2 ani am primit diagnosticul, o mutatie genetica foarte rara- SPATA5 (sub 100 cazuri diagnosticate in toata lumea).
De la 3 luni poarta aparate auditive, iar de la 4 luni a inceput kinetoterapia, fiind urmata, de a lungul timpului de diverse terapii necesare dezvoltarii fizice, motorii si cognitive.
Il puteti ajuta pe Vladut, redirectionand 3,5% din impozitul pe venit (acest procent daca nu este redirectionat catre o asociatie, ramane la stat).
Cu ajutorul vostru, speram sa putem sustine toate terapiile, medicatia (fiind achizitionata din strainatate, costurile sunt destul de mari) si echipamentele medicale ce ii sunt atat de necesare.

Matei

Matei este un baietel de 4 ani cu tulburari de dezvoltare specifice mixte, afectiuni ale cortexului vizual, strabism, hipoacuzie
bilaterala.
Matei a inceput kinetoterapia de la o luna si jumatate, urmand apoi mai multe terapii precum hidrokinetoterapie, hipoterapie, terapie
cu animale, terapie ocupationala, logopedie, masgutova, toate acestea fiind foarte importante in vederea dezvoltarii fizice, motorii si
cognitive.
La 3 ani Matei a reusit sa se ridice in picioare, iar acum poate face cativa pasi nesustinut. Evolutia lui Matei este inceata, dar faptul
ca ea exista ne da speranta ca va recupera cat de mult posibil si va ajunge independent. Terapiile sunt insa foarte costisitoare si
trebuie continuate pe termen nedefinit pentru ca el sa aiba sanse de recuperare!